با سلام و احترام
خانوم دکتر بنده در سایت جستجو کردم و در مورد درماتومیوزیت چیزی پیدا نکردم.
بنده حدودا یک سال گیاه خوار بودم و یک ماه هم خام خوار. طی یکسال گیاه خواری بهبودی در روند بیماریم ندیدم و همچنان التهاب عظلانی بنده بالا بود و از ۸۸ کیلو به ۶۸ کیلو رسیدم. آخرش مهر ماه سال قبل به مدت ۴۰ روز خام خواری کردم که ۳۰ مین روز کیسه صفرا بنده سنگ آورد و دو هفته ای بنده فقط تب و لرز داشتم. وزنم به ۶۰ رسید و بلاخره التهاب بدنم کنترل شد. متاسفانه طی این مدت عضلات زیادی رو از دست دادم. الانم کل عضلات کمر و پا و زانوم به مشکل خوردن و احساس گزگزی، سرد و گرمی در قسمت ران به پایین دارم و احساس میکنم این علایم داره بدتر و بدتر میشه. در آخرین آزمایشاتی که دادم آزمایشات مربوطه (ال دی اچ و سی پی کی) همه چیز نرمال بود ولی به احتمال زیاد این علایم، علایم تحلیل عضله هستش. می خواستم بدونم با ادامه خام خواری امیدی به بهبودی بیشتر هست؟ و قبلا بیماری با این بیماری داشتید؟
———————————————————-
قسمت دوم سوال
———————————————————-
با سلام و عرض احترام
خانوم دکتر ممنون بابت وقتی که برای سوال بنده گذاشتید و پاسخ ایمیل رو در وب سایت قرار دادید. حقیقتا بنده در جریان این نبودم که سوال ها در وب سایت قرار داده میشه و فکر می کردم فقط در ایمیل به سوالات پاسخ می دید مگرنه بنده وضعیت بیماری خودم رو با جزییات بیان می کردم که هم به جواب دقیقی رسیده باشم و هم از همه مهمتر بیماری و وضعیت بنده تجربه ای مفید باشه برای کسانی که به این بیماری دچار هستند و می خوان این سبک تغذیه رو در پیش بگیرن.
بنده سه سال هستش که دچار بیماری درماتومیوزیت هستم و از همان ابتدای بیماری دچار علايم آرتریت روماتوید شدم و در کنار اون علایم پسوریازیست رو هم داشتم که وقتی با پریدنیزولون 10 و متوترکسات 20 درمان رو شروع کردم کلا سیستم بدنی بنده به هم خورد و بعد از دوبار تزریق متوترکسات دیگه اون رو مصرف نکردم. بعد اون علایم بنده کلا تغییر کرد و ران های پام به شدت خشک و ضعیف شدن که بنده حدودا یک ماه قبل از شروع درمان قادر به نسشتن (بابت خشکی عضلات ران پا) نبودم. در این وضعیت سی پی کی بنده به هشت هزار و ال دی اچ به هزار و دویست و انزیم های کبدیم به دیویست رسیده بود. که بعد بیوپسی عضله مشخص شد که بنده دچار درماتومیوزیت هستم. درمان رو با پریدنیزولون 50 و دو عدد آزارام و دو عدد سل سپت شروع کردم. بیماری در همون مرحله اول درمان خاموش شد و بنده 7 ماه به همین شکل گذروندم و قرصام به پریدنیزولون 10 و دو عدد آزارام کاهش پیدا کرد (بابت پیدا نکردن سل سپت در ماه های پنجم و ششم مجبوری دارو رو قطع کردم). وضعیت جسمانیم هم داشت بهتر میشد و قادر به زندگی عادیم بودم. بعد از هفت ماه از شروع درمان بنده کرونا گرفتم و بعد رد کردن کرونا بیماری اصلیم دوباره شعله ور شد (البته بابت قطع قرص سل سپت بوده) و متاسفانه حدودا هشت ماهی بنده بابت بالا و پایین کردن دز داروهام به همین روال گذروندم که در این هشت ماه پریدنیزولون به صورت میانگین بر روی 20 میلی بود. در نهایت بیماری داشت کنترل میشد که با یک فردی که وگان بود و ادعا درمان دوازده ساله با تغذیه وگان رو داشت اشنا شدم و حدودا دو ماه کلا محصولات حیوانی رو گذاشتم کنار و وضعیت بنده از لحاظ جسمی بهتر بود (بابت کاهش وزن ده کیلویی و روحیه ای که داشتم). بنده با مادرم که دچار هپاتیت خود ایمن و سلیاک هستن و دچار سیروز کبدی شده بودن گیاه خواری رو شروع کرده بودم. وضعیت کبدی مادر بنده با این تغذیه خیلی بهتر شده بود و بیلیروبینش پایین اومده بود و قندش هم کنترل شده بود (قند ناشتا رو 400 بود) بنده هم به امید بهبودی همین شکل داشتم پیش می رفتم. متاسفانه شخصی که ادعا درمان داشت ایشونبه بنده گفتن که حال بنده خیلی خوبه و داروهام رو کلا یک دفعه قطع کنم و بنده کاملا خوب خوب هستم! متاسفانه بنده هم اعتماد کردم و این کار رو انجام دادم که بیماری بنده به شدت عود کرد. و بنده مجبور شدم دوباره پریدنیزولون 50 با چهار عدد سل سپت و دو عدد آزارام رو شروع کنم. که فایده ای نداشت و بنده بازم به همین شکل به مدت هشت ماهی دوباره گذروندم. البته بنده همچنان گیاه خوار بودم (نه خام خوار) و مصرف هیچ محصول حیوانی نداشتم. در کل بنده یک سال گیاه خوار بودم. درسته پخته خواری مثل برنج و بقیه موارد رو داشتم ولی هر روز مصرف میوه جات و سالاد و مغذی جات رو در برنامه غذاییم داشتم (به امید بهبودی بیماریم در ادامه دادن این رژیم) ولی از نظر تاثیر گذاری روی بیماری بنده اصلا هیچ تاثیری نداشت و بر عکس در این مدت سیستم ایمنی بنده رو بالا نگه داشته بود و بیماری بنده هم اصلا کنترل نمی شد و بنده عضلات پام رو از درون داشتم از دست می دادم. در این مدت یکسال گیاه خواری بنده 18 کیلو کم کردم تا اینکه تصمیم به خام خواری گرفتم. یک ماه این کار رو انجام دادم که 10 کیلو کاهش وزن داشتم و در ایمیل قبلی هم جزییات رو بیان کردم که یک ماه بعد کیسه صفرای بنده دچار سنگ ریزه شد که بابت دفع اون دو یا سه یا چهار هفته ای دچار تب و لرز بودم. بعد اون اتفاق بنده بابت فشار ها و مخالفت هایی که بهم وارد بود رژیم خودم رو به روال عادی برگردوندم. بلاخره بعد این اتفاق بیماریم بابت کاهش وزنی که داشتم کنترل شد. و داروهای بنده طی شش ماه اتی (یعنی تا همین فروردین 1402) به پریدنیزولون 5 و دوتا ازارام و دو تا سل سپ کاهش پیدا کرد. بنده یک روز که اومدم خونه (در اسفند ماه 1401) متوجه شدم که پاهام دچار گز گز و سردی و گرمی می شن که با استراحت هم زیاد بهبود پیدا نمی کنه و هنگامی که پیاده روی داشتم دوباره اون حس ها پیداشون می شد. بنده فکر کردم احتمالا کمرم بابت حمل خرید دم عیدی (وزن 20 یا بیست و پنج کیلویی) دچار گرفتگی شده. دو سه هفته ای گذشت تا اینکه بنده متوجه شدم هنگام پیاده روی فشار زیادی به زانوهای بنده وارد میشه و فهمیدم عضلات ران پا و عضلات چهار سر زانو بنده به شدت ضعیف هستن که دیگه قادر به پیاده روی نیستن و اون احساس گز گز و سردی و گرمی و درد از زانو بنده هستش و رفته رفته بدتر میشد. بعد این اتفاق و دچار استرسی که شدم بیماری بنده مجددا فعال شد و بنده دوباره به مدت پانزده روز خام خواری رو استارت زدم به امید اینکه جلوی این فعال شدن رو بگیرم. اما متاسفانه وضعیتم رو بدتر از قبل کردم. چون با شروع خام خواری سیستم ایمنی بنده به شدت بالا رفت و با بالا رفتن سیستم ایمنی بیماری بنده هم وضعیتش شدیدتر شد و سی پی کی بنده به سه هزار رسید. اینجا بود که فهمیدم کلا مسئله درمان کار خیلی پیچیده ای هستش و شرایط و مریضی هر کسی با شخص دیگه ای متفاوت و در حال حاضر هم بابت ضعف عضلات قادر به راه رفتن در بیرون نیستم و خانه نشین شدم.
اما نتایجی که بنده در این مدت از این اتفاق ها گرفتم و به نقطه فعلی رسیدم رو در زیر بیان می کنم تا کسانی که این مطلب رو می خونن و دچار این بیماری هستن حتما به موارد گفته شده دقت کنن تا اشتباهات بنده رو دچار نشن.
1: همونطوری که گفتم مسئله درمان مسئله ای کاملا تخصصی هستش که به خیلی چیزا از جلمه بیماری فرد وضعیت سنی یا شرایط دیگه فرد و … بستگی داره. لطفا به حرف کسی که تجربه خاصی در این مسیر نداره اصلا اعتماد نکنید تا دچار اشتباه بنده نشید و حتما از فرد با تجربه و با علم در مورد بیماری خودتون مشورت کنید.
3: در بیماریهای میوزیت التهابی حتما به حجم عضله خودتون دقت کنید. بنده بابت کاهش وزن زیادی که به امید درمان داشتم خودم باعث شدم که اندام های پام خیلی سریع تر حجم از دست بدن و وضعیتم بدتر از قبل بشه.
2: داروهای اصلی بیماری خودتون رو اصلا بدون مشورت دکتر اصلی تون تغییر ندید یا قطع نکنید. البته بعضی داروهارو میشه راحت کنار گذاشت ولی مثلا پریدنیزولون رو اصلا نمیشه در کوتاه مدت قطع کرد و باید طبق اصول پیش بره.
3: بیماریهای التهابی عضلانی (میوزیت) متاسفانه در هنگام شعله ور بودن بیماری باعث از دست رفتن عضلات میشه. در این مدت سعی کنید هیچ تغییری در سبک زندگیتون ندید و یا یواش یواش این کار رو انجا بدید و با پزشک مرتبط خودتون درمان رو پیش ببرید تا بیماری کنترل و خاموش بشه. بعد اون می تونید رژیم خودتون رو تغییر بدید و تاثیر اون رو روی بیماری خودتون ببینید. این بیماری با رماتیسم مفصلی یا پسوریازیست فرق داره. درسته توی رماتیسم مفصلی به مفاصل اسیب وارد میشه ولی بعد کنترل و یا درمان مفاصل (البته نسبت به اسیب وارد شده) بیمار یا فرد درمان شده میتونه زندگی عادی خودش رو داشته باشه. اما در میوزیت التهابی عضله از دست رفته و باید برای جبران اون ورزش کنید تا عملکرد عضله بهتر بشه و شاید هم دیگه اون وضعیت قبلی کلا برنگرده.
4: درسته آدم باید با هدف درمان به یک مسیر وارد بشه و اما باید اینو گوشه ذهن به خاطر بسپاریم که شاید این مسیر به اون نقطه ای که ما می خوایم ختم نشه. بعضی بیماری ها متاسفانه با تغییر رژیم بهبودی درونشون حاصل نمیشه و مسیر خودشون رو ادامه میدن ولی از عوارض قرص ها و یا عوارض جانبی اون بیماری به شدت جلوگیری می کنه.
5: بنده تجربه ای که با تغذیه طبیعی داشتم رو با هیچ تجربه یا تغذیه ای دیگه ای عوض نمی کنم و به شدت دوست دار تغذیه خام گیاه خواری هستم اما متاسفانه بابت توضیحاتی که بالا دادم قادر به ادامه این رژیم نبودم. این رژيم کلا یه حس و حال و سبکی و یه حالت روحی خاصی درونش هست و گاهی باعث تاثیرات و درمان های معجزه اسایی میشه.
6: کسانی که دچار میوزیت التهابی هستن حتما برای درمان خودشون دنبال یه دکتر خوب بگردن تا مثل بنده مجبور نباشن چهارتا دکتر تغییر بدن و به این وضعیت دچار بشن. بیماری های میوزیت التهابی با هر روشی که شده باید در همون مرحله و ماه های اول کنترل بشه مگرنه باعث از دست رفتن بیشتر عضله میشه و بیمار رو زمین گیر می کنه. بنده بابت درمان خیلی بد الان در استانه تزریق ریتاکسیمب هستم.
7: زندگی پیچیده تر از اون چیزیه که ما فکرش رو می کنیم و درون خودش هزاران رمز و رازهایی رو نهفته که از ذهن ما پنهونه و خودش رو به سادگی نشون نمیده. گاهی در بعضی از بیماری ها هیچ روشی یا درمانی وجود نداره. توو این جور مواقع باید ادم درون خودش رو بزرگ کنه تا بتونه از پس اتفاق های که می افته بر بیاد.
